Abans del diagnòstic

Poques coses ens generen més expectatives que l’espera d’una filla.

Intentes mantenir una mirada verge cap a ella, però pel sol fet de donar per suposat que cap als 5 mesos ja farà la croqueta, després s’asseurà i vora l’any començarà a assajar les primeres passes, ja estàs generant expectatives que, qui ho havia de dir, de vegades no es compleixen.


Cap als 3-4 mesos comencem a veure que no domina el cap tant com hauria i, a més, ha aparegut l’estrabisme.
Res, temps al temps, són coses que passen i cadascú té el seu ritme.
Cap als 6 mesos no hi ha indici de volteig, continua l’estrabisme i el cap segueix sense massa estabilitat.


Comences a pensar que potser el pediatre ja feia bé d’anar dient que potser calia estimulació, que ai aquest cap… D’alguna manera saps que alguna cosa no està al seu lloc i que sí, cadascú té el seu ritme, però mirem-ho.


CDIAP, fisios, neuropediatres, oftalmòlegs…tothom té bones paraules per la Lluna, no sabem què hi ja però és evident que hi ha.
Mires per internet sabent que no has i els pensaments que intentaves deixar enrere, entren amb força. La meva filla pot tenir això o allò o millor allò altre que sembla que té més bon pronòstic.


Anem a petar a Sant Joan de Déu, una Dra increïble. No té res encara, ens encarrila i mentre nosaltres anem fent molta estimulació aconseguim proves que ens diuen coses.
12 mesos. Atròfia cerebelar. Dificultats motrius, de parla, d’aprenentatge. Irreversible. Però no és un diagnòstic, aquesta atròfia és part de tot un quadre genètic segurament.


Anar païnt i plorar-ho, viure el dol de les expectatives i seguir endavant amb força. Saps que el diagnòstic no et canviarà el dia a dia amb la Lluna, però vols posar-li un nom, saber si algú més està exactament com tu, vols pronòstics. I alhora no vols res de tot això. T’agrada veure com la pots ajudar i oblidar de vegades que no esperaves que les coses anessin així. No t’agrada quan compares i veus aquells que es porten 15 dies amb ella i ja caminen, mentre ella encara no pot aguantar-se asseguda.
No tens el diagnòstic però vas acompanyant-la sense mirar als costats per no creuar mirades amb un diagnòstic que no vols.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s